Une pause salutaire: un cas tiré de la pédiatrie

Quel cas reste particulièrement présent à l’esprit après plus de trente ans d’activité en pédiatrie du développement? Pour Sepp Holtz, la réponse n’est pas simple. D’innombrables histoires – belles, tristes ou étonnantes – ont marqué le parcours de ce spécialiste aujourd’hui à la retraite.

Parmi elles, une situation survenue il y a une vingtaine d’années lui revient encore très clairement en mémoire. Il s’agissait d’une enfant atteinte du syndrome de Wolf-Hirschhorn, une maladie rare due à une délétion partielle du chromosome 4. La fillette présentait un retard sévère du développement, tant physique que cognitif, ainsi que plusieurs malformations.

Un jour, les parents se sont adressés à lui avec une demande précise. Les valeurs rénales de leur fille, alors âgée de 11 ans, s’étaient dégradées, et ils envisageaient une dialyse. Ils ont demandé à Sepp Holtz, qui travaillait également à temps partiel à l’Hôpital pédiatrique de Zurich et en connaissait bien les structures, de les accompagner lors de la consultation. Le néphrologue a toutefois rapidement posé une condition claire: pas de dialyse sans perspective de transplantation. Or, compte tenu de ses atteintes sévères et d’une épilepsie difficile à contrôler, la fillette n’avait aucune chance d’être inscrite sur une liste d’attente pour une transplantation. «Les parents étaient complètement désemparés. Ils ne comprenaient pas pourquoi on refusait d’aider leur fille. En tant que juifs orthodoxes, ils accordaient une grande importance à la prolongation de la vie; selon leur système de valeurs, ne pas tenter le traitement aurait été contraire aux règles», explique Sepp Holtz, lui-même de confession juive.

C’est à ce moment-là qu’il est intervenu. «J’ai senti que nous n’avancions pas ainsi. J’ai donc proposé de faire une pause de réflexion d’une semaine.» Après quelques réticences initiales, les deux parties ont accepté.

Une semaine plus tard, sans avoir eu de contact avec l’une ou l’autre partie, Sepp Holtz a retrouvé le couple à la cafétéria. «Entre-temps, ils avaient consulté leur rabbin et confié qu’ils n’étaient plus aussi sûrs de vouloir une dialyse, notamment parce qu’une dialyse péritonéale comporte elle aussi des risques», raconte-t-il. Du côté du néphrologue, la situation avait également évolué: profondément impressionné par la foi de la famille, il s’est montré disposé à reconsidérer la possibilité d’une dialyse.

«Pour moi, c’est un exemple très émouvant de ce qui peut se produire lorsqu’on prend le temps de remettre en question sa propre position», souligne Sepp Holtz.

Qu’est-il finalement advenu de l’enfant? «Les parents ont finalement décidé de renoncer à la dialyse. La fillette est décédée quelques semaines plus tard», raconte Sepp Holtz. Pourtant, le lien entre les parents et le néphrologue, qui l’avait suivie durant ses dernières semaines, ne s’est pas rompu – bien au contraire: une amitié durable s’est développée.

Ce cas a également profondément marqué Sepp Holtz, en le confrontant à des questions éthiques fondamentales: «Qui décide de ce qu’est une vie digne d’être vécue? En tant que pédiatre, jusqu’où dois-je m’impliquer dans de telles décisions et endosser un rôle de médiateur? Et comment parvenir à prendre suffisamment de distance par rapport à ma propre opinion pour m’ouvrir à d’autres points de vue?»

Sepp Holtz reconnaît que la pression s’est nettement accrue au cours des vingt dernières années et qu’il n’est pas toujours possible de consacrer autant de temps à l’accompagnement d’une seule famille. Il insiste néanmoins sur un point essentiel: «Investir du temps au bon moment permet souvent d’en gagner par la suite. Et lorsque l’on accompagne les personnes non seulement sur le plan somatique, mais que l’on s’engage véritablement à leurs côtés, on reçoit énormément en retour – notamment un accès privilégié à leur vie.»