La personne au-delà de la maladie: un cas tiré de la psychiatrie

Les consultations à domicile sont devenues rares en psychiatrie. Dans ce contexte, mes visites chez Monsieur A., que je rencontre une fois par semaine depuis 2016 dans un foyer pour jeunes atteints de traumatismes cérébraux, présentent un intérêt tout particulier. Souffrant d’une paraplégie depuis 1993 suite à une tentative de suicide, il ne lui est pas possible de venir me voir dans mon cabinet, malgré le monte-escaliers pour fauteuil roulant que j’ai installé. Un déplacement représenterait une contrainte excessive pour le patient et serait disproportionné.

Tous les lundis à 19h00, Monsieur A. m’attend à l’entrée de l’établissement. Ce petit geste montre l’importance qu’il accorde aux entretiens. Le foyer offre des soins de qualité, mais le personnel ne dispose souvent pas du temps nécessaire pour mener de longues discussions au quotidien. De nombreux résidentes et résidents ne sont capables de communiquer verbalement que de manière limitée en raison de leurs troubles neurologiques. En particulier pour une personne disposant d’une certaine curiosité intellectuelle, cela se traduit par une forme d’isolement social qui peut facilement passer inaperçue.

Bien entendu, nos conversations tournent autour de sa maladie, des douleurs chroniques et des contraintes psychiques. Pourtant, nous parlons aussi très souvent de philosophie, de musique, de religion ou de littérature contemporaine allemande. Ce sont des entretiens qui ne traitent pas seulement les symptômes, mais qui font aussi apparaître la personne au-delà de la maladie. À une époque où la médecine est souvent réduite à des diagnostics, valeurs de laboratoire et guides de pratique, ces rencontres nous rappellent que l’identité est bien plus qu’un diagnostic CIM.

Monsieur A. a grandi dans un milieu religieux. En 1993, il a pris conscience de son orientation homosexuelle. Bien que sa famille ne lui ait jamais formellement reproché son homosexualité, il a toujours entendu dire que celle-ci n’était pas «normale». Rétrospectivement, il est difficile de déterminer si ces expériences ont contribué à sa tentative de suicide. Des accusations ne seraient d’ailleurs ni justifiées ni utiles. Il est toutefois légitime de réfléchir à l’influence des normes sociales et religieuses sur l’estime de soi et le développement psychique d’une jeune personne.

La croyance religieuse peut être une ressource importante pour beaucoup de gens. Elle donne du sens à la vie, de la stabilité, de l’espoir et un sentiment d’appartenance sociale. La situation devient cependant problématique lorsque les convictions religieuses ou sociales ont pour conséquence qu’une personne vit son identité sexuelle comme moralement condamnable, déviante ou «anormale». Souvent, cela ne se manifeste pas par un rejet ouvert, mais par des jugements répétés, des attentes tacites ou le sentiment de ne pas être pleinement accepté.

La recherche psychologique nous apprend que l’expérience du rejet, de la stigmatisation ou du stress chronique lié à l’appartenance à une minorité peut être associée à un risque accru de dépression, de troubles anxieux ou de comportements suicidaires. Dans ce contexte, ce n’est pas l’appartenance religieuse en soi qui est déterminante, mais le message que l’on transmet à une personne au sujet de sa propre valeur.

Pour nous, médecins, cela nécessite d’aborder les personnes avec respect, indépendamment de leur orientation sexuelle, et de créer un espace thérapeutique dans lequel l’identité n’est pas jugée, mais comprise. Notamment chez les patientes et patients souffrant depuis de longues années d’un trouble psychique, cette expérience de l’acceptation peut grandement contribuer à la stabilité et à la qualité de vie.

Aujourd’hui, Monsieur A. ne souffre pas seulement des suites de sa paraplégie, mais également de douleurs chroniques et d’un trouble dépressif récidivant. Le traitement de la douleur a été optimisé au fil des ans en étroite collaboration avec le Centre suisse des paraplégiques à Nottwil. Des procédés modernes, y compris un traitement intraveineux à la kétamine dans le centre spécialisé pour la douleur, n’ont pas permis d’améliorer durablement les symptômes douloureux. Cela montre que les douleurs chroniques ne doivent pas uniquement faire l’objet d’un traitement pharmacologique. Ce dernier doit être associé à un accompagnement biopsychosocial à long terme.

Il est réjouissant de constater que le suivi psychiatrique et psychothérapeutique ambulatoire continu, en place depuis plus de dix ans, a permis d’éviter de nouvelles tentatives de suicide et des hospitalisations psychiatriques de longue durée. La thérapie repose d’ailleurs rarement sur des interventions spectaculaires. Elle est faite de continuité, de fiabilité et de résilience partagée face à une maladie chronique et consiste à maintenir l’espoir, même si ni la situation neurologique ni les douleurs ne peuvent fondamentalement être améliorées.

Les consultations psychiatriques à domicile sont chronophages et ne présentent aucun intérêt économique dans le système de santé actuel. Pour certains patientes et patients gravement handicapés, elles peuvent cependant faire la différence entre isolement social et participation, entre désespoir chronique et stabilité psychique. En particulier le traitement de personnes atteintes de maladies chroniques montre que la psychothérapie ne vise pas seulement à atténuer les symptômes. Elle peut être un lieu où une personne comme Monsieur A. est considérée, malgré un important handicap physique, comme un individu en pleine possession de ses capacités de pensée et de réflexion, un interlocuteur à part entière, un lecteur et un mélomane.

Les rencontres avec des personnes atteintes d’une maladie chronique sont particulièrement émouvantes. Ce n’est qu’à ce moment-là que l’on prend toute la mesure de l’importance de notre travail. Car n’oublions pas que cela peut toucher chacun d’entre nous.