Denkpause mit unerwarteter Wirkung: ein Fall aus der Pädiatrie

Welcher Fall bleibt nach über 30 Jahren Arbeit als Entwicklungspädiater besonders in Erinnerung? Für Sepp Holtz keine einfache Frage. Unzählige schöne, traurige und verrückte Geschichten hat der mittlerweile pensionierte Entwicklungspädiater erlebt.

Schon etwa 20 Jahre her, aber noch immer präsent ist ihm die Geschichte eines Kindes mit Wolf-Hirschhorn-Syndrom; einer seltenen Erkrankung, die durch eine partielle Deletion des Chromosoms 4 verursacht wird. Das Mädchen hatte eine schwere körperliche und kognitive Entwicklungsverzögerung sowie mehrere Fehlbildungen.

Eines Tages gelangten die Eltern des Kindes mit einer Bitte an ihn. Die Nierenwerte des elfjährigen Mädchens hatten sich verschlechtert, und sie dachten über eine Dialyse nach. Sie baten Sepp Holtz, der in einem kleinen Pensum auch am Kinderspital in Zürich arbeitete und sich dort auskannte, sie zur Besprechung zu begleiten. Der Nephrologe stellte jedoch bald klar: keine Dialyse ohne die Chance auf eine Transplantation – und das Mädchen mit den massiven Beeinträchtigungen und einer schwer einstellbaren Epilepsie hatte keine Chance, auf eine Transplantationsliste zu kommen. «Die Eltern waren völlig konsterniert. Sie konnten nicht verstehen, warum ihrer Tochter nicht geholfen wird. Als orthodoxe Juden massen sie der Lebensverlängerung einen hohen Stellenwert bei – in ihrer Denkwelt wäre es ein Verstoss gegen die Regeln gewesen, es nicht zu versuchen», erklärt Sepp Holtz, der selbst jüdisch ist.

Dies war der Moment, an dem Sepp Holtz sich einschaltete. «Ich merkte, dass wir so nicht weiterkommen. Also schlug ich vor, eine einwöchige Denkpause einzulegen.» Nach anfänglichem Murren willigten beide Parteien ein.

Nach einer Woche ohne Kontakt mit der einen oder der anderen Partei traf Sepp Holtz das Ehepaar in der Mensa. «Sie hatten in der Zwischenzeit mit ihrem Rabbiner gesprochen, und sagten mir, dass sie gar nicht mehr so sicher seien, ob sie eine Dialyse machen wollten – denn eine Peritonealdialyse berge ja auch Risiken», erzählt Sepp Holtz. Und auch beim Nephrologen gab es eine Überraschung: Dieser war vom tiefen Glauben der Familie so beeindruckt, dass er sich nun bereit zeigte, über eine Dialyse zu sprechen.

«Für mich war dies ein sehr berührendes Beispiel dafür, was geschehen kann, wenn man sich Zeit lässt, die eigene Position zu überdenken», sagt Sepp Holtz.

Und was geschah mit dem Kind? «Die Eltern entschieden sich schliesslich gegen eine Dialyse. Wenige Wochen später starb das Mädchen», erzählt Sepp Holtz. Doch der Kontakt zwischen den Eltern und dem Nephrologen, der das Mädchen in den letzten Wochen betreut hatte, brach damit nicht ab – im Gegenteil: Es entwickelte sich eine Freundschaft, die lange anhielt.

Auch Sepp Holtz nahm viel aus dem Fall mit, denn er stellte ihn vor grundlegende ethische Fragen: «Wer entscheidet, was lebenswertes Leben ist? Wie stark soll ich mich als Pädiater bei solchen Entscheidungen einbringen und die Rolle als Mediator einnehmen? Und wie gelingt es mir, Abstand zu nehmen von meiner eigenen Meinung und mich auf andere Standpunkte einzulassen?»

Es sei klar, dass der Zeitdruck in den letzten 20 Jahren zugenommen habe und es nicht immer möglich sei, so viel Zeit für die Betreuung einer einzelnen Familie aufzuwenden, sagt Sepp Holtz. Dennoch betont er: «Im richtigen Moment Zeit zu investieren, bedeutet letztlich oft einen Zeitgewinn. Und wenn man Menschen nicht nur somatisch begleitet, sondern sich wirklich auf sie einlässt, wird man wahnsinnig reich beschenkt – mit einem Einblick in ihr Leben.»